Lelki utazás kerekesszékben – Gondolatok a Mevisz-Bárka nyári csákvári tábora kapcsán

Csákvár, Fejér megye, 2010. augusztus: 6 hónap és 72 év. Az idei mozgássérült MEVISZ-tábor legfiatalabb résztvevője egy 6 hónapos kisfiú volt a segítők részéről, míg a legidősebb egy 72 éves mozgássérült. A tábor az evangélikus parókia területén van, ahol egy közösségi épület szolgál étkezde, gyülekezeti terem és egyéb közösségi események helyszíne gyanánt (a fürdőszobák és a WC-k is ebben az épületben találhatók); illetve egy L alakú épületben vannak elhelyezve a sokszemélyes hálótermek, valamint a konyha és a kamra. Kíváncsian és némi aggodalommal érkezem meg a helyszínre: szerencsére velem van egy nagyon kedves teológus-hallgató barátom, fiaim keresztapja, aki már előzőleg referált rólam a szervezőknek. Mivel csak két napot tudunk maradni, gyorsan fel kell venni a ritmust: Dani persze jobb helyzetben van, mivel ő már évek óta jár ezekbe a táborokba, így szinte mindenkit ismer, továbbá a mozgássérült embertársainkkal való kommunikáció terén is otthon van. Próbálok figyelni és tanulni, ám hála Istennek, feladat mindig van, így az embernek nincs igazán ideje gondolkodni azon, hogy mit csinált esetleg rosszul. Legelőször a 72 éves Józsi bácsival ismerkedem meg[1], akinek évtizedek óta izomsorvadása van, és már a fejét sem tudja forgatni. Megkér, hogy egy bizonyos szögben helyezkedjem el, hogy lásson, amikor beszélek hozzá – erre még a második napon is kell figyelmeztetnie, annyira szokatlan számomra, hogy erre is figyeljek. Egyébként Józsi bácsi rendkívül művelt és tájékozott a világ dolgaiban – korábban fordító volt. Már nagyon régóta intézetben él, és tábori segítői többek közt úgy próbáltak a kedvében járni, hogy mindennap lefürdették és megborotválták, mivel az intézetben erre csak hetente egyszer kerül sor. Józsi bácsi előkészítése a reggelihez így minden nap két férfi segítő körülbelül két óráját vette igénybe.

Majd sorra próbálom megjegyezni a többi nevet – mind a segítőkét, mind pedig a sérültekét –, illetve befogadni a mozgássérültség jellegét és fokát, valamint felmérni, hogy ki az, aki értelmi fogyatékos is, hogy megpróbáljam megállapítani, kinek és milyen formában tudnék a legjobban a segítségére lenni. Szerencsére mind a táborvezetők, akik a legtöbb sérült táborozót már évek óta ismerik, illetve maguk a segítségre szorulók is igen sok segítő információt adnak ezzel kapcsolatban. Igazán megható az a teljes bizalom, amivel ezek a segítségre szoruló embertársaink segítőik felé fordulnak – itt muszáj, hogy leomoljon sok olyan fal, amelyet magunk és felebarátaink közé helyezünk, hiszen valakinek segíteni az öltözködésnél, a fürdésnél, illetve a vécézésnél szinte vadidegen embereket is egy csapásra családtaggá avat.

A két egymásba nyíló lányszoba közül a külsőben foglalok magamnak ágyat – egyik szomszédom a nálam csak néhány évvel fiatalabb, alacsony, púpos, járva csak rövidtávot megtenni tudó Judit. Igen közlékeny, és kérdésemre elmondja, hogy úgy tudja, anyja alkoholizmusa miatt született mozgássérülten. Intézetben él, és szeretethiánya és szeretetéhsége egyértelműen megmutatkozik abban, hogy szenvedélyesen ragaszkodik plüssállataihoz, sőt, engem is megkér, hogy amennyiben tehetem, juttassak neki újabbakat. Judit rögtön velem akarna fürdeni, de mivel abszolút novícia vagyok, ilyet még nem bíznak rám, így csak az öltözködésben segítek neki, illetve a menstruációs betétek cseréjében. Szomorú döbbenettel szemlélem összetöpörödött, kifordult lábfejeit, amelyek a lehúzott zokni alól bukkannak ki. Az utolsó (azaz második) reggel már én segítek neki a fürdésnél. Judit egyébként szemmel láthatóan rögtön megkedvel; az esti áhítatokon srégen mögöttem ül, és miközben azt hiszi, hogy nem figyelek rá, hosszú hajfürtjeimet cirógatja – én meg csak mosolygok magamban, és mélyen meghatódom a szeretet kinyilvánításának ettől a módjától.

Zsoltit, a 25 év körüli fiatalembert először látni és megfigyelni egy kissé félelmetes látvány. Sem a kezeit, sem a lábait nem tudja mozgatni, és a születése közben történt agyi és idegrendszeri sérülés miatt a hangokat sem tudja rendesen képezni, így beszéde igen artikulálatlannak tűnik, és annak, aki nem ismeri, szinte érthetetlen. Természetesen enni és inni sem tud egyedül. Hamar megtanultam a táborban, hogy a beszédkészség és az értelmi fogyatékosság nem feltétlenül függnek össze egymással: volt teljesen szépen beszélő táborlakó, aki ugyanakkor enyhe értelmi fogyatékos volt; míg Zsoltinak, illetve egy másik táborozónak, Szilvinek, aki szintén elég nehezen érthető artikulációval beszél, és éppen az érettségire készül, semmi értelmi jellegű problémája nincsen. Mint megtudtam azoktól, akik Zsoltit jól ismerik, ő önállóan éli életét: minden reggel jönnek hozzá egy segítőszolgálat emberei, megmosdatják, felöltöztetik, megetetik, majd Zsolti elindul munkahelyére elektromos kerekesszékében, amelyet egy joystickre emlékeztető eszköz segítségével, a szájával és homlokával irányít. Munkaidő után ugyanúgy visszautazik otthonába, és este megint jön a segítőszolgálat. Ha jól tudom, valamilyen számítógépes munkát végez; a táborban is ott volt laptopja, amely láthatólag számára is a külvilággal való kommunikáció egyik fontos eszköze: többször megfigyeltem, amikor a fejére erősített pántról lelógó kis kallantyú segítségével szorgosan nyomogatja a billentyűket laptopján. Zsolti egyébként egyes segítőket megszégyenítő módon vállalta be a lovaglást az egyik napon (aznap ez volt a program). Két férfi felültette őt a lóra, és ő boldogan ült rajta, miközben az állatot körbe-körbe vezették; az előtte vállalkozó segítő pedig nem mert felülni a lóra, mert azt túl magasnak találta…

És úgy tűnik, hogy nagyon jó a humora is: az egyik étkezés alkalmával ugyanis elhűlve néztem, hogy az egyik segítő, egy kamasz lány, akivel már évek óta ismerik egymást, hogyan évődik vele úgy, hogy elhúzza szája elől az ételt, amikor éppen belé harapna – Zsolti szemmel láthatólag élvezte a játékot! Zsoltit egyébként 13 éves, teljesen ép húga is elkísérte a táborba, és döbbenetes volt látni, hogy egy sérült emberrel felnövő gyerek mennyivel természetesebben, otthonosabban mozog az ilyen emberek között, mint azok, akik számára kevéssé ismert ez a közeg. Zsoltit enni látva egy néhány évvel korábbi élmény villant be a számomra, amikor egy fantasy-film forgatásán dolgoztam, és ahol az órákon keresztül maszkírozott színészeknek nagyon kellett figyelniük arra, hogy a 12 órás forgatás alatt a lehető legkevesebb kárt tegyenek az arcukat borító vastag festékrétegekben. Ennek következtében csak szívószállal ittak, és lehetőleg nem ettek, illetve ha igen, akkor etették őket – vajon ők belegondoltak abba, hogy bizonyos szempontból szinte egy mozgássérült életvitelét veszik át egy filmforgatás közben – önként? Számomra szinte sokkoló volt ez a felismerés.

A pisiszagot nem volt túl kellemes elviselni. Hiába volt már elég sok gyakorlatom három gyerekes édesanyaként, a gyerekek pisijének a szaga más; sokkal gyengébbnek, kevésbé bántónak találtam, mint a táborban az általam ágytálaztatott felnőttekét. De gondolom, ezt azért így rendezte el a Jóisten, hogy a szülők ne találjanak semmi visszataszítót gyermekük gondozásában. A táborban pedig a felnőttek hálás tekintete és köszönő szavaik voltak azok, amelyek elfeledtették a kellemetlen szagokat.

A segítségnyújtásnak számomra legnehezebb formája azonban az emelés volt. Ugyanis sokszor előfordult, hogy valamelyik mozgássérültet szinte ki kellett volna emelnem a kerekesszékből, hogy a WC-re ráültessem – gyenge gerincem miatt nagyon kellett vigyáznom az ilyen alkalmakkor. Amikor pedig az egyik sérült ember rám támaszkodott, és úgy kellett őt támogatnom, mindig megszállt a félelem és a tehetetlenség érzése, hogy vajon mi fog történni, ha nem bírom el, és elesünk együtt? Nem hiába mondják, hogy a sérült emberek gondozásánál az egyik legnehezebb feladat a gondozó-segítő számára a felelősség elviselése.

Az utolsó este megható és rendkívül felemelő jelenetnek vagyok előbb tanúja, majd résztvevője. Egyik sérült szobatársam ugyanis kiborul. Ági sem beszél túl szép artikulációval, ezért értelmi képességeit tekintve addig nem is tudtam őt elhelyezni; most viszont sír, és ömlik belőle a panasz az egyik olyan segítőnek, akivel már évek óta ismerik egymást. A zokogással meg-megszakított panaszáradatból egy csípőficammal és agyvérzéssel született, a szülei által megtagadott fiatal nő sorsa rajzolódik ki, akinek ugyanakkor sikerült annyira nővé érnie, hogy társat is talált magának egy egészséges, ám a családja által szintén megtagadott, így állami gondozásban felnőtt fiatalember személyében, akivel egy szobában laknak az intézetben, és aki őt ide is elkísérte. Sándor és Ági szinte egymás szavába vágva mondják el, mennyire vágynak arra, hogy elköltözhessenek az intézetből, és közösen önálló életet kezdhessenek élni. Én eközben szinte észrevétlenül ülök az egyik sarokban, és feszülten figyelve szívok magamba minden szót. Majd amikor Sándor odaér, hogy jószerivel egy rendes nadrágja sincsen, amiben kimehetne a világba munkát keresni, nem bírom tovább, és felajánlom ruhaügyben a segítségemet. A másik segítő szinte hálásan néz rám, amikor elfoglalva az ő helyét most már én folytatom a lelkizést Sándorral és Ágival – akinek a hangképzési nehézségei szintén nem állnak összefüggésben semmiféle értelmi lemaradással. Így megtudom, hogy Sándor ír verset és prózát is – édesanyjának írt versét, amelyben szívszaggató módon próbálja feldolgozni azt, hogy anyja megtagadta, ámulva hallgatom, és bizonyos vagyok benne, hogy ott, abban a sötét szobában Csákváron ennek a nyolc általánost végzett fiatalembernek a szájából a Szentlélek beszél.

Sérültek közelében természetesen az ember saját sérültségével, illetve ennek lehetőségével kapcsolatban is eltöpreng. Részben az ember átéli a saját tökéletlenségét azzal, hogy még egy sérült embernek sem tud mindig úgy segíteni, ahogyan kellene – például máris itt van fizikai korlátként más testének a felemelése. Visszajönnek azok az emlékek is, amelyek egy esetleges mozgássérült állapothoz közeli időszakra vezethetők vissza. Nekem is volt egy ilyen bénulás-közeli élményem. Harmadik gyermekem születésekor a helyettes altatóorvos az epidurális érzéstelenítőt rossz helyre adta be. Nem egyszer, hanem kétszer. Utána még harmadszorra is próbálkozott – akkor már úgy-ahogy sikerült a dolog. Ezek a hibák tíz perc leforgása alatt azonban nem csupán három injekciót jelentettek a derekamba, hanem hatot, mivel mindegyik előtt még egy Lidokain-injekciót is kaptam helyi érzéstelenítő gyanánt. Közben persze vajúdtam, így volt mindenféle fájásom. Az epiduráláshoz kapcsolatos injekció-beadásoknál azonban mozdulatlannak kellett lennem, így a folyamatos fájdalomnak és önfegyelmezésnek az lett az eredménye, hogy a nyakamtól kezdve egészen a derekamig több izmom is görcsbe rándult, és a szülést még éppen hogy végig tudtam csinálni. Utána napokig teljesen ki voltam ütve: az izomgörcs miatt sem ülni, sem állni nem tudtam nagy kínok nélkül, ráadásul a félrement epidurálás hatása a napokon keresztül tartó éktelen fejfájás volt. Így csak tehetetlenül feküdtem az ágyban, és a saját újszülött gyermekemet sem voltam képes ellátni, mivel sem a fejem, sem a hátam nem tett alkalmassá arra, hogy ülő pozícióban lehessek. A családom egy része meg volt győződve arról, hogy az epidurálás valami ideget talált el, és hogy most örökre le fogok bénulni! Végül is a Jóisten kegyelméből több mint egy hét elteltével rendbejöttem, de az akkor átéltek mély nyomot hagytak bennem, és ezek az emlékek mind feljöttek a felszínre a mozgássérültekkel való nyaralás közben. (Ősszel aztán a gyülekezetünkben hallottam az egyik vendég, egy norvég lelkész történetét, aki szintén átélte ideiglenesen a bénultság állapotát egy betegség következtében.)

Az ilyen alkalmak természetesen a sérültségről, és a társadalomnak a sérültekhez való viszonyáról is elgondolkodtatják az embert. Úgy gondolom, akárhogyan is próbáljuk szépíteni a dolgot, és az ellenkezőjét hinni, valahol mindnyájan sérültek vagyunk. Itt most például nem csak arra gondolok, hogy a fizikai szempontból való segítségre szorulást én a tökéletlen látásomat kompenzáló szemüvegemen, illetve az augusztusban és szeptemberben szedett parlagfű-allergia gyógyszeren keresztül élem meg; hanem a lelki sérülésekre, a lelki betegségekre is. Egy kerekesszékben ülő emberről rögtön látjuk, hogy sérült. De vajon mennyi időbe telik, amíg észrevesszük egy depressziós emberen, hogy depressziós? Vagy a nem szeretett gyereken/felnőttön, hogy mekkora szeretethiánya van? Úgy vélem, hogy a sérültség állapota nem egy vagy-vagyos dimenzió, hanem egy egy végponttal rendelkező tengely, amelyen valahová mindnyájan elhelyezhetjük magunkat. Az egyetlen végpont a nulla, az Origó (ez a teljes testi-lelki épség és tökéletesség, maga az Isten), és utána a tengely egyre csak halad tovább a végtelenbe, mert nem hiszem, hogy az emberi nyomorúság emberi szinten véges lehet.

A társadalom hozzáállása a különböző sérültségekhez, fogyatékosságokhoz is igen különös. A szemüveg viselése például teljesen elfogadott, sőt, az üzleti világ még divatcikket is csinált belőle. Egy hallókészülék láttán viszont már valami belehasít az ember lelkébe; pedig ez egyáltalán nem kellene, hogy így legyen! Én munkaképtelen lennék szemüveg nélkül, enyhén hallássérült lányom viszont hallókészüléke nélkül is nagyon jól elvan. Bár fizikai szempontból az én sérülésem nagyobb, mégis az övé az, ami a társadalomból valamiféle érzelmi reakciót vált ki.

Az egyéntől is nagy mértékben függ, hogy fizikai és lelki sérüléseit, fogyatékosságait hogyan tudja elhordozni, mit tud velük kezdeni. Augusztusban egy konferencián ámulva hallgattam egy vak PhD hallgató előadását, aki gyönyörű angolsággal beszélt egy igen nehéz nyelvészeti témáról. Mi, akik látunk, nagyon is ráhagyatkozunk a látásra és arra, hogy az írott szövegre támaszkodjunk még egy konferencián is. A vak hallgatónak nem volt ilyen mankója; mindössze előadásának Braille-jal írt vázlatát szorongatta a kezében, úgy vezetett minket végig a kiosztmányban található pontokon. Bizony, magára a prezentációra magasabb pontszámot kaphatott volna, mint sok más, powerpointtal és rengeteg papírral felszerelkezett előadó!

Arra, hogy a sérültek lelkierejükkel sokszor túltesznek rajtunk, akiket nem tekintenek sérültnek, számos más példát is találhatunk. Nemrég zárult le például a kerekesszékes vívó-világbajnokság; vagy gondoljunk csak a sok ember által annyira tisztelt szájjal és lábbal festő művészekre.
Kedves Testvérem! Miközben esetleg ügyetlenül tartod az ecsetet a kezedben, megfordul-e a fejedben, hogy vannak olyanok, akik ugyanezt az eszközt szájukban vagy lábujjuk között tartva csodálatosan szép képeket festenek? Muszáj nekik, mert nincsen kezük. Te már megpróbáltad? Én már igen. Érdemes egy kicsit a másik bőrébe belebújni, és elgondolkodni arról, hogy Te mit csinálnál, ha ilyen helyzetbe kerülnél? Hiszen csak egy hajszál választ el tőle. Egy agyvérzés. Vagy egy baleset. Vagy egy betegség.

Talán nem értékeljük eléggé azt, hogy a mi sérüléseink jóval jelentéktelenebbek, mint egyes embertársainké. Ismerek egy mozgássérült, kerekesszékben élő, igen rossz artikulációval beszélő költőt, aki gyönyörű verseket ír a beteljesült szerelem lelki és fizikai örömeiről. Te is tudnál erről írni, Testvérem? Bevallom, én még csak odáig jutottam el, hogy a visszautasított, reménytelen szerelem gyötrelmeit írjam meg …és azt is csak az íróasztalfióknak.

A minap a gyülekezetünkben szupplikáló teológa arról beszélt, hogy kedvenc szerzője a Bárka mozgalom alapítója, Jean Vanier, aki többször is kifejtette, hogy azért riadunk vissza a látható sérülésekkel rendelkező emberektől, mert saját elesettségünket, sérültségünket és kiszolgáltatottságunkat látjuk bennük. Nyáron pedig az egyik helyettes lelkész arról prédikált a vak ember Jézus által történő meggyógyításával kapcsolatban, hogy bizony, sokszor nehéz dolog LÁTNI. Sokszor a homokba dugnánk a fejünket, és inkább nem látnánk bizonyos dolgokat. Igen, a látással járó felelősséget valóban nem mindig könnyű elviselni. Rám különösen nagy hatással volt ez a nyári prédikáció, mivel pont néhány órával azelőtt hallottam, hogy elindultam volna a mozgássérült táborba, így a Jóisten személyemhez szóló üzeneteként fogtam fel. Talán én is azért mentem el, hogy LÁSSAK. Hogy lássam az ember esendőségét, sérültségét és szánalomra méltó voltát – ugyanakkor Isten kegyelmét is, aki sok sérült embert olyan lelkierővel ajándékoz meg, amellyel szinte tükröt tart elénk, akiknek sokkal kevesebb fizikai segítségre van szüksége. Sok emberben felmerül a kérdés, hogyha Isten létezik, akkor miért hagyja, hogy ilyen sérülésekkel szülessenek emberek, illetve hogy ilyen sérüléseket szerezzenek életük során? Az Istenben nem hívők általában ezt annak bizonyítékaként emlegetik, hogy nincs Isten. Úgy gondolom azonban, hogy az ember nagyon sok mindent nem ért, és a velünk élő fogyatékos, sérült emberek jelenléte is ezek közé tartozik. És talán azért van szükségünk rájuk, hogy elgondolkozzunk saját életünkről, és átértékeljünk bizonyos dolgokat.

Az egyik enyhén értelmi fogyatékos táborozó lelkesen mesélte mindenkinek, hogy mekkora élmény számára az, hogy egy emeletes ágy tetején aludhat. Lelkesedése érthető, hiszen egy emeletes ágy tetejéről nézve megszokott környezetünk egészen más perspektívába kerül, és például ami addig elérhető volt, az egy időre elérhetetlenné válik, illetve ami addig elérhetetlennek tűnt, az hirtelen megfogható közelségbe kerül.

Testvérem, Te is mássz fel az emeletes ágy tetejére, nézz körül, és gondolkozz el arról, hogy mennyi mindent másképp látsz így! És vedd észre fogyatékos testvéredet a gyülekezetben és az utcán, és ne fordulj el tőle, hiszen részben Te vagy az az eszköz, akinek a segítségén és törődésén keresztül Isten kegyelme és szeretete megmutatkozik, és megtapasztalhatóvá válik a sérült ember számára; és ne felejtsd el, hogy sérült társad talán az Úristen eszköze arra, hogy Te más perspektívából lásd és értékelt életedet.