Gyermekhospice: segíteni a legsúlyosabb szenvedésben

Amikor megkezdődik egy család életének lehető legnagyobb megpróbáltatása, azaz kiderül, hogy a gyermek gyógyíthatatlan beteg, a legfontosabb, hogy a kis szenvedő egész személyiségét és a családot is a lehető leghatékonyabban felkészítsük arra a folyamatra, ami még a halál pillanatánál is tovább tart. Ha a szülők, a testvérek, a nagyszülők, a tanárok és a barátok képesek a hátralévő időben a beteggel együtt mindig újra- és újratanulni az élet örömeinek felfedezését, és minden érintett mindig pontosan tudja, hogy mi történik, megtalálhatják az egyensúlyt, ami szükséges a kis beteg útjának méltó végigkíséréséhez – mondta a mindennapi.hu-nak Camara van Breemen. A szakpszichológus-ápoló az első kanadai gyermekhospice-szolgálat munkatársaként vett részt a Szemem Fénye Alapítvány Pécsen megrendezett nemzetközi kongresszusán. A szimpóziumon Európa és Amerika legnevesebb intézményeinek képviselői – orvosok, ápolók és pszichológusok – osztották meg egymással tapasztalataikat.

A hit ereje a szenvedésben is reményt ad

A szakemberekkel beszélgetve kiderült: a kívülállók számára sokszor felfoghatatlanul kétségbeejtő emberi helyzetekben – gyermekek haldoklásának folyamatában – a hit és az istentapasztalat különös jelentőséggel bír. Camara van Breemen hangsúlyozta: a már említett egyensúly kialakításának két döntő eleme az igazság és a remény. A család vagy a beteg összeomlásához vezethet, ha az arány eltolódik valamelyik irányba. 

Amennyiben a család nem tud szembesülni az igazsággal, azaz a betegség tényével és súlyos voltával, az gyakran az évekig tartó leépülési folyamat megértését is gátolja, míg ha a reménytől fosztjuk meg a csalátagokat, az sokszor újabb aránytalanságot szülhet, akár a kezelésekről való döntésekről, akár a család életminőségéről legyen is szó. A szörnyű folyamatot végigélő szülőktől megtudtuk: a végstádiumban lévő rákos vagy születési rendellenességekben szenvedő betegek magyarországi kezelésében sem az információkkal, sem a reménykeltéssel nem bánnak túl jól .

A krízishelyzet minden pillanatában  szükség van a reményre, ebben segíthet a szülők hite, egészséges istenképe. Azonban az igazságot is figyelembe kell venni, hiszen sokan éppen az extrém csodavárást követő csalódottság miatt omlanak össze, ez pedig a kis beteg ittlétének utolsó fázisában tereli el a figyelmet a fontos dolgokról, épp akkor, amikor a lehető legnagyobb szüksége lenne az érzékeny, megértő, kiegyensúlyozott, szeretetteljes szülői-testvéri közelségre – osztotta meg tapasztalatait a kanadai szakember.

Amikor a gyermek mondja: „nincs tovább”

June Hemsley, a londoni Great Ormond Street Hospital gyermekhospice-csoportvezetője lapunknak elmondta: a kicsik kezelésének terminális, azaz a halálig tartó, végső időszaka minden esetben javuló és rosszabbodó szakaszok egymásutánjából áll. A család tagjainak és a gyermekhez közel állóknak ilyenkor tudniuk kell együtt örülni és együtt érezni a szenvedővel. A szakember előadásában egy konkrét esetet is említett, amikor az orvosi tényektől elvakult apa egyre az újabb és újabb kezeléseket követelte, amíg végül maga a kilencéves kis beteg szólalt meg: „Apa, anya, tudom, hogy nincs tovább.” Ilyenkor bizony tudni kell elfogadni a szenvedő „bölcsességét” is.

Megtudtuk: a világ számos pontján működő gyermekhospice-házakban lehetőség van a kicsik nehéz útjának lehető legemberségesebb végigkísérésére. A szorongás, a félelem és a fájdalom feszültségének feloldására az érzelmek (például rajzzal való) kifejezése a legalkalmasabb, így minden házban – mint például a Szemem Fénye pécsi Dóri Háza, illetve ilyen lesz a Galambos László vállalkozó által felajánlott, törökbálinti létesítmény – lehetőség van a gyermekek rajzainak közös elemzésére pszichológusok segítségével.

A fájdalom idején nagyon fontos az érintés, ezért ezekben a szobákban kényelmes, biztonságos alvósarkokat alakítanak ki, és sokat segít a gyermekeknek kedves plüssállatok közelsége. Természetesen minél több szeretetteljes testi kontaktusra van szükség a szülőkkel, rokonokkal. A kanadai gyermekhospice-házban a fényeknek is nagy jelentőséget tulajdonítanak: a szenvedő családok asztalain zöld lámpa ég, ha a kicsi meghal, a fény is elalszik. Emlékező esteket is tartanak, amikor az életben lévők gyertyákat gyújtanak a már eltávozott barátoknak. Az emlékek helyes kezelése különösen fontos a halál utáni időben.

Gyász és tervezés

A szenvedés folyamatának a szülők is részesei, különösen csecsemők halála esetén – osztotta meg tapasztalatait a mindennapi.hu-val Török Zsuzsa pszichológus, a perinatális, azaz a születés körüli halál miatt gyászolókkal foglalkozó szakember. Az újszülöttek, de különösképp a még meg nem született gyermekek halálának kezelése hazánkban sok intézményben nem eléggé körültekintően kezelt esemény. Sokszor lehetőséget sem adnak a szülőknek arra, hogy megnézzék gyermekük testét, míg például Norvégiában a szülők még a boncolást követően is kézbe vehetik a felöltöztetett gyermeket, ami nagyon sokat segít az ilyenkor természetes önvád és bűntudat feloldásában.

A kongresszuson kiderült: a gyermekhospice szolgáltatásait még az ilyen létesítményekkel rendelkező országokban is nagyon kevesen veszik igénybe, Nagy-Britanniában például a krónikus betegségekben elhunyt gyermekek mindössze négy százaléka távozik el a hospice nyújtotta körülmények között. Dr. Peter Ellis, a Richard House főigazgatója szerint a szolgálat sokak számára tabu, hiszen a nyugati társadalom egyszerűen nem számol a gyermekhalállal, pedig Angliában – a mortalitási statisztikák szerint – betegség miatt minden nap eltávozik egy 18 év alatti személy. A jelenséggel kapcsolatos anomáliák oka, hogy a szakma elsősorban a folyamat orvosi oldalával foglalkozik, míg az emberi tényező is éppen olyan fontos. A gyermek életének méltó lezárását így pontos tervezésnek kell megelőznie: figyelembe kell venni a gondozás helyének kialakítását, az orvosok, az ápolók, a családgondozók koordinálását és az élet végét közvetlenül övező teendőket.